Yhden diagnoosin taktiikalla (eli diagnoosien tarpeellisuudesta ja turhasta lokeroinnista)

 

Tarinani on varmaan monille tuttu: mietin kauan, mikä on tuo juttu, joka ei nyt oikein täsmää. En jostain syystä oikein pitänyt sosiaalisista kotkotuksista, koin ne väsyttävinä. Tykkäsin kyllä kavereistani ja heidän kanssaan vietetystä ajasta paljonkin, myös kaikista läheisistä ihmissuhteista tottakai. Mutta kaikki muu tuntui olevan jotenkin tosi teennäistä ja turhaa. Olin ollut aina ujo, mikä lisäsi arkuutta liittyä toisten seuraan, mutta oli jotain muutakin. En vain yksinkertaisesti jaksanut sitä kaikkea, mikä liittyi toisiin ihmisiin. Halusin olla rauhassa ja tehdä omia juttujani oman mieleni mukaan. En jaksanut mitään joukkuepelin sääntöjä enkä isoja ryhmiä, sillä perussääntöjen lisäksi olisi pitänyt tulkita ja analysoida sen sata muuta asiaa siihen päälle. Lisäksi niissä oli liikaa meteliä, liikaa kaikkea. Jatkuvaa ajatusvyöryä, jonka jälkeen oli ihan loppu.

Käsitteitä introvertti ja erityisherkkä ei tuolloin ollut vielä esillä. Olivat jossain määrin, mutta eivät niin näkyvillä, että niihin olisi osannut tarttua. Etsin ja etsin ja etsin: kyllä se vika vielä jostain löytyy! Etsin sopivaa diagnoosia, mutta sellaista ei ollut. Luin psykiatriaa ja psykologiaa, olin töissä psykiatristen diagnoosien keskellä. Mikään niistä ei ollut minua, vaikka jokin selvästi oli vialla. Sosiaalisten tilanteiden pelon määritelmä oli lähinnä, mutta en kokenut tilanteita pelottavina ja välteltävinä, vaan epämiellyttävinä ja väsyttävinä. Ahdistus oli kovin lievää, eikä liittynyt muualle kuin siihen, miten jatkuvaa päänsisäinen formulasirkus oli ja miten väsyttävää oli pelkkä ajatteleminen ja asioiden kelaaminen, moninkertainen sisäinen dialogi ja asioiden etukäteissuunnittelu ja jälkeenpäin-analysointi.

Vasta kun löysin käsitteet introvertti ja erityisherkkä, kuului NAPS. Tässä ne olivat, puuttuvat palaset. TÄMÄ siis oli se ongelma, joka ei ollutkaan mikään ongelma. Sehän olinkin vain minä. Oli suunnaton helpotus, että asialle oli nimi. Samalla koko juttu pääsi keriytymään auki: syy ei olekaan minussa, eikä kukaan eikä mikään ole tehnyt mitään väärin. Minä vain olen tällainen ja meitä on paljon muitakin. Jostain syystä en vain ollut löytänyt niitä muita, koska asioille ei ollut nimiä eikä niitä osattu millään tavalla jakaa. Yhtäkkiä näitä tyyppejä alkoikin löytyä vähän mistä sattuu: Ai toikin on, ja toi! Vitsit, toi on niin herkkis ettei mitään järkeä! Sä oot NIIN introvertti!

Jatkuvasti joku kysyy, mihin sitä käsitettä ja ”diagnoosia” oikein tarvitaan, eihän sillä pitäisi olla mitään merkitystä? Kohdataan se ihminen ihmisenä! Miksi jokainen maailman asia ja piirre pitää diagnosoida ja sillä tavoin saada sille hyväksyttävä nimi ja selitys?

No, annas kun selvitän.

Ensinnäkin muistutus: erityisherkkyys ei ole diagnoosi, vaan piirre, synnynnäinen ominaisuus. On ihan sama, onko sillä nimeä vai ei, mutta se piirre minussa joka tapauksessa on, halusin sitä tai en. Ihan samalla tavalla kuin se, että joku luokitellaan vasen- tai oikeakätiseksi. En tiedä, mitä merkitystä kätisyydellä on kovinkaan monen asian kanssa, joten ei pitäisi olla herkkyydelläkään. Herkkyyttä voi olla hyvin monenlaista ja -asteista, toinen on hyvin herkkä, toinen vain vähän. Siinä missä joku on lapsesta saakka rauhallinen ja verkkainen, toinen on eloisa ja vilkas. Joku on herkkä, toinen ei lainkaan.

Herkkyys ei ole siis diagnoosi, mutta arkea helpottaa huomattavasti, jos sille on nimi. Kuten oma kokemukseni kertoo, oli vähän vaikeaa välillä tietää, missä oikein hiertää ja hankaa, kun ei tiennyt herkkyydestä eikä introverttiudesta. Vasta kun löysin niille käsitteet, nimet ja määritelmät, ymmärsin, mistä oli kyse ja osasin alkaa mukauttaa toimintaani niin, että voisin paremmin. Nykyään osaan jo tunnistaa helpommin tilanteet, joissa herkkyys näyttelee suurta osaa ja osaan tämän tiedon myötä myös ohjata omaa toimintaani rakentavampaan ja itselleni miellyttävämpään suuntaan. Näin jälkikäteen katsottuna olisi selvinnyt niin paljon paremmin tietynlaisista tilanteista, jos silloin näistä omista ominaisuuksistaan olisi ollut jotain käryä. Olisi osannut tehdä asioita eri tavalla, olla ehkä väsyttämättä itseään jossain tilanteessa, ymmärtänyt, että tarvitsen nyt yksinoloa ja hiljaisuutta. Osaan kuunnella itseäni huomattavasti paremmin ja rakentaa elämääni siten, etten tee tarpeettomia, vältettävissä olevia ylilyöntejä. 

Työpöydälläni oli ennen äitiyslomia useita eri versioita ICD:tä ja DSM:ää. Välillä ahdisti, miksi kaikille niille asioille pitää olla jokin diagnoosi, jonka saa, kun täyttää tietyt kriteerit. Mietin usein, miltä tuntuu elää elämäänsä jokin lappu teipattuna otsaan: olen ADHD, olen Keskivaikea Masennus, olen Skitsofrenia. Ihan kuin näissä ihmisissä ei olisi mitään muuta kuin tämä sairaus tai oireyhtymä, jota he eivät olleet itselleen hankkineet eivätkä halunneet. Oli ahdistavaa tilastoida ihmisiä taulukkoon pelkän diagnoosin perusteella. Ihan kuin he olisivat olleet kaikki samanlaisia. Olisin halunnut kuulla heidän tarinansa, nähdä ihmisen diagnoosin takana.

Myöhemmin ymmärsin, miksi diagnooseja piti tehdä. Tästä samasta syystä. On niin paljon helpompaa, kun tietää mistä asiat johtuvat ja miten niihin voi itse vaikuttaa. Diagnoosi ei poista ongelmaa, mutta tekee sen ymmärrettäväksi, helpommin hallittavaksi ja sitä kautta myös asiasta on helpompi keskustella ja jakaa kokemuksia. Toistenkin on ehkä helpompi ymmärtää, mistä tietynlainen käyttäytyminen johtuu. Vaikka herkkyys tai introverttina oleminen ei ole diagnoosi, ne toimivat samalla tavoin.

Lokeroimista en sen sijaan ymmärrä vieläkään. Ongelma ei ole diagnoosissa ja sen määrittelyssä, vaan siinä, että diagnoosin saanut ihminen nähdään sen jälkeen vain diagnoosinsa edustajana. Kaikki muut ominaisuudet unohtuvat. ”Tuo on se, jolla on ADHD, tuo on se, jolla on paniikkihäiriö.” Ihan kuin ihmisessä ei tosiaan olisi mitään muuta kuin piirteet ja käyttäytymismallit, jotka oikeuttavat diagnoosiin. Ne ovat vain pieni osa ihmisestä -  toimivan arjen kannalta osa voi olla hyvinkin merkittävä – mutta eivät koko kuva.

Katsoin vasta pari jaksoa Supernannya, joissa lapsen käytöstä selitettiin koko ajan ADHD:lla: ”Kun se on ADHD-lapsi, niin ei se…” ”Kun meillä täällä on tämä ADHD-lapsi, niin…” ”Siis en minä voi, kun sillähän on se ADHD.” Pisteli melkein vihaksi. Ihme etteivät kutsuneet pöytäänkin: ”Hoi, ADHD-lapsi, tulepa syömään!” Oli ihanaa, että Supernanny näki lapsen kokonaisuutena. Lapsen, jolla on tällä alueella hieman haasteita, mutta todella paljon annettavaa muissa jutuissa. Kuinka fiksu lapsi oikeasti olikaan ja miten taitavasti hän osasi näitä asioita! Diagnoosia ei silti unohdettu, vaan sen vuoksi Supernanny pystyi antamaan selkeitä ja lapsen arkea helpottavia ohjeita. Tärkein herätys vanhemmille oli tajuta, että lapsi on ihan vaan lapsi, ja ongelmat eivät ole pelkästään diagnoosissa, vaan myös monissa muissa asioissa. Kaikki ei aina selity hienolla diagnoosilla. Ei hyvät, eivätkä huonot asiat. 

Seuraa eräs toinen kokemukseni diagnooseista: Olin psykiatrian opintoihin kuuluen käymässä lastenpsykiatrian osastolla. Heti aluksi minulle sanottiin, että emme sitten kerro lasten diagnooseja teille lainkaan, vaan on tärkeää, että osaatte ottaa lapset sellaisenaan, lapsina. Koin tämän tokaisun todella ristiriitaisena. Toisaalta ymmärsin, miksi, mutta toisaalta en ymmärtänyt. Joukossa oli todella monenlaisia lapsia, ja oli todella vaikeaa päästä lähestymään heitä millään tavalla, koska minulla ei ollut minkäänlaista ennakkokäsitystä kenestäkään. Jos jollain on ADHD, se ei välttämättä näy kohtaamisessamme kovinkaan pahasti, eikä vaikuta siihen mitenkään. Mutta jos lapsella on erittäin vakava käytöshäiriö ja aggressiivisuutta, mielestäni olisi paikallaan varoittaa lasta itseään pienempää ja hintelämpää opiskelijatyttöä sanomasta mitään todella tyhmää. Tai nolaamasta molempia osapuolia sillä, että yrittää väkisin kysellä tyhmiä lapselta, jolla on valikoivaa puhumattomuutta ja joka ei puhu kenellekään vieraalle ihmiselle. Tieto olisi paikallaan juurikin siksi, että se helpottaisi molempien suhtautumista asiaan. Mietin tilannetta myös lapsen kannalta: Kuka toi on, mitä se tuollaisia kyselee? Eikö se nyt tiedä että… ? Ja jos se tietää, niin miksei se sitten välitä siitä että…? Lapsen kanssa voi kyllä toimia, mutta nolot tilanteet ja keskinäiset väärinymmärrykset vähenevät huomattavasti, jos on jotain käryä taustoista.

Minulla ei ole tieteellistä diagnoosia, jonka avulla voitaisiin laatia hoitosuunnitelma ja järjestää apua, mutta on piirre, joka on hyvin voimakas ja vaatii minulta paljon kärsivällisyyttä, aikaa ja perehtymistä. Se määrittää paljon jaksamistani, olemistani ja hyvinvointiani niin hyvässä kuin pahassakin. Ilman sen huomioimista en voi hyvin. Siinä mielessä se toimii diagnoosin tavoin: se on määritelmä sille, mitä täytyy ottaa huomioon, kun rakennan omaa elämäni rakennelmaa eteenpäin. Haluan rakentaa ilman suuria ja turhia romahduksia ja katastrofeja, jotka voidaan välttää helposti ottamalla nämä piirteet huomioon. Herkkyyden lisäksi olen myös erittäin introvertti, myös ujo. Tällä diagnoosilla ei saa yhteiskunnan tukea, avustuksia eikä vapauksia, mutta en ole niitä hakemassakaan. Pääasia että itse tiedän, mistä on kyse. Ja jos se lisäksi helpottaa jonkun toisenkin elämää, niin eikö se ole vain hyvä asia?

Mieheni oli aluksi vähän pihalla kanssani. Hän kyseli moneen kertaan, että ootko nyt varmasti ihan ok, jos herkistyin jostain puolesta hänen sanomastaan sanasta. Hänestä oli alkuun varsin hämmentävää, että reagoin niin tunteella kaikkeen, ja samalla koin totaalista väsymistä kaikkiin uusiin ihmisiin tutustumisessa. En tiennyt vielä silloin, en osannut selittää. En osannut antaa keinoja, millä tavalla minuun olisi pitänyt suhtautua jotenkin rakentavalla tavalla, koska reagoin niin kuin reagoin ja jäin pohdiskelemaan syntyjä syviä vielä sittenkin, kun toiset eivät enää muistaneet koko asiaa. Mutta sitten kun asioille alkoi olla nimiä, oli suhtautuminenkin helpompaa. Ok, antaa sen nyt tuossa vähän keräillä itseään, on ihan turha mennä siihen väliin nyt pätemään ja neuvomaan. Ok, se on nyt vähän väsynyt, vedä hetki happea, niin kohta lähtee taas paremmin. Jos itken puolipäivää ihan pelkästä liikutuksesta sitä, että hän on järjestänyt minulle hemmotteluillan, niin hän tietää mistä se johtuu, eikä pelkää sen johtuvan siitä, että kokkaus meni jollain perustavalla tavalla pieleen.

Diagnoosia olen etsinyt myös lääketieteen puolella. Se on pitkä tarina, siitä lisää joskus toiste. Mutta meni noin 33 vuotta, että sain yhden pienen viipaleen selvitystä koko elämääni piinanneisiin oireisiin. Kaikki maailman tutkimukset käytiin läpi, eikä mitään löytynyt. Silti olin koko ajan sairas: nuhaa, yskää, tulehduksia. Syy oli lopulta äärimmäisen yksinkertainen, mutta parhainkaan lääketiede ei osannut sitä selvittää. Apu tuli ihan muualta. Joten tiedän myös tämän diagnoosi-metsästyksen kautta, miten piinallista voi olla elää jatkuvassa epätietoisuudessa ja miten kaikki maailman energia menee tuloksettomaan metsästykseen: kerro nyt, anna edes jokin pieni vihje! Kuinka paljon helpompaa on olla, kun on edes jokin pieni selitys ja keino, millä asiaan voi vaikuttaa.

Diagnoosi ja nimi voivat siis antaa tilaa elää ja olla, keskittyä muuhun kuin siihen jonkin hiertävän asian pohtimiseen. Luin vasta Paula Tillin kirjoittaman omaelämänkerrallisen kirjan Toisin: minun asperger-elämäni. Hän sai asperger-diagnoosin vasta aikuisena. Diagnoosi helpotti huomattavasti hakeutumista toisten samanlaisia piirteitä omaavien seuraan, tiedon ja apukeinojen löytämistä. Elämää se ei suuremmin muuttanut, sillä olihan hän edelleen se sama tyyppi kuin ennenkin. Ollut ihan pienestä asti. Kukaan ei oikein ollut ymmärtänyt, mutta nyt ymmärsi, mikä oli ollut se erilaisuuden kokemuksen syy. Asian pohtimiseen eikä oman paikan hahmotteluun ei kulu enää tolkuttoman paljon aikaa, joten vapautui tilaa itse elämiseen ja siitä nauttimiseen. Tunnistan niin tämän.   

Lokerointi ja leimaaminen on kuitenkin jo vähän vanhanaikaista. Ei tarvitse mennä diagnoosi edellä, vaan ihminen edellä. Kuunnella juuri tämän kyseisen tyypin tarinaa. Kyllä samallakin diagnoosilla löytyy vaikka ja minkälaista näkemystä ja kokemusta, mielipidettä ja tarinaa ja jokainen niistä on erilainen, kiehtova ja arvokas. Jos sinulla on ADHD, se ehkä voi selittää vähän siitä, mikset jaksa keskittyä kovin pitkäksi aikaa kuuntelemaan pitkää paasaustani, mutta sinusta tyyppinä se ei kerro mitään. Haluan kuulla SINUSTA. 

Olen tehnyt vuosikausia töitä henkilökohtaisena avustajana ja tunnen muutenkin tyyppejä, joita valitettavasti kohdellaan usein pelkän diagnoosin kantajina. Diagnoosilla voi olla avun antamisen kannalta äärimmäisen suuri merkitys, sillä tyrimiseen ei ole liiemmälti sijaa eikä aikaa. Pahimmillaan vääränlaiset toimintakuviot ja tietämättömyys voivat olla todella vaarallisia. Mutta on äärimmäisen raivostuttavaa, että kaikkia tyyppejä ei aina osata nähdä myös yksilöinä, vaan pelkästään johonkin lokeroon kuuluvina kuuroina ja mykkinä palikoina, joita voi kohdella ihan miten sattuu. Ja en puhu mistään kaduntallaajista, vaan ihan ammatti-ihmistenkin toimesta tätä on niin nähty. Ulkoisten ominaisuuksien tai käyttäytymisen ongelmien perusteella rakennetaan ennakko-oletuksia ja kokonaiskuvaa, joka ei pidä millään tavalla paikkaansa. Nyt olisi jo pikkuhiljaa aika ryhdistäytyä ja unohtaa se boksien asettelu.

Annetaan niiden diagnoosien olla ihan vaan diagnooseja, tärkeitä ja tarpeellisia apuvälineitä ja arjen helpottajia. Mutta ei rakenneta koko kuvaa pelkän yhden diagnoosin varaan. Elämään mahtuu kyllä niin paljon kaikenlaista muutakin, jotka jostain syystä usein hautautuvat sen yhden, kahden tai kolmen näkyvämmän piirteen alle.

Laura